Цікаві факти

Тротуарна кольорова пряжа Парижа

3 тижні тому

Найцікавіші факти про випускання повітря …

14.05.2018

Як зрозуміти, що нам йде?

25.04.2018

Шайли Кумарі страждає від рідкісного генетичного захворювання – синдрому Крузона, при якому кістки її черепи характеризуються аномальним будовою. З-за хвороби дівчинка має величезні широко-розставлені очі. Неординарна зовнішність не дає Шайли жити як нормальна дитина, адже їй доводиться постійно страждати від глузувань однолітків. Дівчинка найбільше мріє про те, щоб стати такою ж як інші діти, завести друзів і відвідувати школу.

Що таке синдром Крузона?

Це захворювання ще називають черепно-лицьовим дизостозом. При ньому у людини стрімко зростаються кістки черепа та обличчя, з-за чого черепна коробка змушена рости в напрямку відкритих швів. З-за цього особа, голова і зуби людини набувають аномальна будова.

В економічно розвинених країнах всіх дітей з синдромом Крузона негайно оперують до 18 місяців, і це допомагає уникнути важких ускладнень в майбутньому.

Життя Шайли

Однак родина дівчинки не мала фінансової можливості показати дочка висококласним фахівцям. Батько Шайли, Пінту Кумар, працює охоронцем і отримує всього 60 доларів в місяць. Мама дівчинки займається вихованням дітей (у Шайли є 8-річна сестра і 3-місячний брат).

Шайли вже відвідувала школу, однак навчання дівчинки тривала всього дня. Вся справа в тому, що у однокласників її зовнішність викликала бурхливу реакцію, і Шайли довелося почути на свою адресу чимало образ. Тому дівчинка змушена навчатися удома.

Але зовнішність – це не єдина негативна сторона хвороби, адже Шайли також страждає від нападів епілепсії, сильного головного болю і поступової втрати зору. Дівчинка приймає таблетки від нападів епілепсії і лікує головний біль компресами, хоча насправді дитині необхідно більш серйозне лікування. Не так давно інформація про Шайли поширилася через ЗМІ по багатьом країнам світу. Нині батьки мають намір відвезти дівчинку в Делі, де її обстеженням займуться провідні фахівці Індії.